sexta-feira, 8 de fevereiro de 2013

Carta dos Portadores de Fibromialgia para a família e amigos

                                   

 

       "CARTA AOS NOSSOS FAMILIARES E AMIGOS"


        Para os ajudarmos a compreender o que significa viver com Fibromialgia  e/ou Síndrome de Fadiga Crónica...
 Gostaríamos que soubesses que a pessoa que te é querida sofre de dores agudas que variam de dia para dia, ou de hora para hora, sem podermos prevê-lo.                                                      É por isso que, muitas vezes temos de cancelar, à última hora, aquilo que combinámos e gostaríamos que entendesses que isso é tão desagradável para ti como para nós.
Queremos que saibas,
que também nós temos de aprender a aceitar o nosso corpo com as suas limitações e que isso não é fácil.  Não há cura para estas doenças, mas tentamos aliviar os sintomas diariamente. Não pedimos para ter este padecimento.
Muitas vezes sentimo-nos confusos (as) e não podemos lidar com mais tensão do que a que já temos.                                                                                                                                                Agradecemos que não acrescentes mais tensão ao nosso corpo.
Embora pareçamos bem, não nos sentimos bem. Temos aprendido a viver com uma dor constante na maior parte dos dias. Quando nos vês felizes, não significa necessariamente que estamos sem dor, significa simplesmente que estamos a lidar com ela. Algumas pessoas pensam que não é possível estarmos tão mal se parecemos bem. A dor não se vê. Estas são doenças crónicas “invisíveis” e não é fácil viver com elas.
Entende, por favor, que se não trabalhamos tanto como antes, isso não significa que sejamos preguiçosos (as). O cansaço e a dor são imprevisíveis e obrigam-nos a fazer alterações no nosso estilo de vida. Algo, que parece simples e fácil, pode não ser para nós e causar-nos muito cansaço e dor.
Às vezes ficamos deprimidos. Mas quem não se deprimiria com uma dor forte e constante? Sabe-se que a depressão tem a mesma frequência nestas doenças que em qualquer outra dor crónica. Não temos dor porque estamos deprimidos, mas ficamos deprimidos devido à dor e à incapacidade de fazer o que gostaríamos. Também nos sentimos mal quando não existe apoio e compreensão dos médicos, familiares e amigos. Por favor, dá o teu apoio e ajuda para minorar a minha dor.
Podemos dormir toda a noite mas não descansamos o suficiente porque temos um sono de má qualidade, o que aumenta a dor que sentimos.
Não nos é fácil permanecer na mesma posição por muito tempo, mesmo que estejamos sentados. Causa-nos dor e leva tempo a recuperar. Por isso, às vezes, não participamos em atividades que sabemos que nos iriam prejudicar, outras vezes, participamos, sabendo que temos de assumir as consequências.
Não estamos a perder o juízo mesmo que, às vezes, nos esqueçamos de coisas importantes ou fiquemos a meio do que estávamos a dizer ou nos esqueçamos do nome de alguém ou digamos uma palavra trocada. Estes são problemas cognitivos que fazem parte da doença, especialmente nos dias em que temos mais dor.
Parece estranho tanto para ti como para nós. Se nos rirmos juntos, ajudaremos a manter o nosso sentido de humor.
A maioria das pessoas que sofrem destas doenças conhecem-nas melhor do que os próprios médicos, pois fomos obrigados a educar-nos para entender o nosso corpo. Assim, se recusamos conselhos não é porque não apreciemos a ajuda das pessoas ou não queiramos melhorar, mas sim porque nos mantemos informados e tratamos o que nos vai sendo possível.
Sentimo-nos muito felizes quando temos um dia com pouca ou nenhuma dor, quando conseguimos dormir bem, quando conseguimos fazer algo que não temos conseguido, quando nos entendem.
Apreciamos sinceramente tudo o que tens feito e podes fazer por mim, incluindo o teu esforço para te informares e entenderes-me. As pequenas coisas significam muito para mim e necessito que me ajudes. Sê gentil e paciente. Lembra-te que dentro deste corpo dorido e cansado, estou eu. Estou a tentar aprender a viver cada dia com as minhas novas limitações e a manter a esperança de que amanhã será melhor. Ajuda-me a rir e a ver as coisas maravilhosas que Deus nos dá.
Obrigado por teres lido isto e por me dedicares o teu tempo. Talvez agora possas compreender-me melhor. Agradeço, de todo o coração, o teu interesse e apoio
.

                                             Patricia Amaral Alvarista

4 comentários:

  1. É mto triste esta situação prá nós, fibromialgicos, pq além das dores físicas, temos que lidar com as criticas, incompreensões, descaso do poder publico, enfim sofremos por tudo isto e mto mais.
    Precisamos ser reconhecidos como pessoas que sofrem de um mal crônico e para tal um tratamento digno.

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  2. É exatamente o que sentimos cansaço ao acordar com o tivéssemos trabalhado em serviços bem pesado, dores 24 horas por dia, limitações para fazer tudo que um dia era tão fácil, talvez por mais simples que seja lavar um copo, por termos muitas dores pensamos que estamos segurando-o e cai, por não sentirmos a palpação das coisas, principalmente em épocas de crises, que muito das vezes temos uma pequena trégua com o uso de morfina, ir a uma festa tornou-se difícil para nós exatamente por não suportar: sons altos, muita movimentação, ficar em pé ou sentado por muito tempo, nunca sabermos quando a crise vem. É muito fácil acreditar naquilo que vemos e sentimos, mas para nós portadores de fibromialgia, teria que ser como fazemos ao crê em Deus, nós não o vimos, mas o sentimos e és verdadeiro.
    Sabe o porquê não acreditam em mim, é porque a dor é minha e ninguém a sente, somente eu.

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  3. Este comentário foi removido pelo autor.

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  4. Tenho dois anos que tenho dores, até hoje não consegui um reumatologista pelo SUS, uma consulta aqui no ES é R$400,00 e se fosse só a consulta tem exames e remédio. O clinico geral que me disse que tenho fibromialgia mais não passa remédio, porque tenho que fazer um acompanhamento com reumatologista. Por isso tenho que aprender a lidar com a dor. As vezes mais fortes ou mais fracas. Peço a Deus todos os dias para não ter depressão,as vezes durmo cansada e chorando de dor. Tenho medo de deitar e não conseguir levantar no dia seguinte. E tudo muito difícil....

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