sexta-feira, 26 de abril de 2013

Marcha pelos direitos dos portadores de fibromialgia

" 1º Marcha pelos direitos dos Portadores de Fibromialgia em Brasília - DF!"

                               

   No próximo dia 8 de maio, os portadores de fibromialgia, familiares e amigos realizarão uma Marcha pelos Direitos dos Portadores de Fibromialgia – todos juntos por uma vida menos dolorida. A concentração será às 9h30 no Ministério das Cidades (próximo à Catedral). De lá, os manifestantes seguirão para o Ministério da Saúde, onde pretendem apresentar suas reivindicações.
Em seguida, a Marcha partirá em direção à Câmara dos Deputados. “A ideia é percorrer os gabinetes dos Deputados, fazendo uma campanha de conscientização sobre a fibromialgia e pedindo apoio para a votação dos Projetos de Lei que tratam da doença, já em andamento na Câmara”, informou a professora readaptada Fabíola Gontijo, portadora da doença.
No dia 9 de maio, haverá uma Audiência Pública para discutir as reivindicações dos portadores de fibromialgia, com depoimentos dos portadores da doença e de médicos dedicados ao tratamento da dor crônica.
 A audiência pública acontece às 14h30 no plenário 7 do anexo 2 da Comissão da Seguridade Social da Câmara dos Deputados.
Mais informações sobre o protesto podem ser obtidas com a diretora da Comissão Organizadora, Patrícia Amaral, no número (061) 8243-5142, ou no e-mail patriciamaral2009@hotmail.com.
Patrícia Amaral Alvarista disponibilizou um vídeo na internet onde fala sobre o protesto.
para acessar o vídeo clique no link:                 https://www.youtube.com/watch?v=fZXMiQjIQjA.

CARTA PÚBLICA - INSS E AUTORIDADES PERTINENTES

CARTA PÚBLICA - INSS E AUTORIDADES PERTINENTES

Olá, pessoal
 Mais um post, dedicado a todos os que passaram pelas perícias, aos que tiveram que deixar de trabalhar,  aos que trabalham apesar das limitações e a todos que são portadores dessa patologia chamada Fibromialgia. Uma carta, que espero, alcance às autoridades pertinentes!
                                 
  "Diante do descontentamento que se produz pelas negativas sistemáticas do INSS, respeito aos expedientes que se apresentam para avaliar os pedidos de auxilio doença e/ou invalidez, diante das incapacidades laborais, constatamos que a Fibromialgia, não é tratada pelo INSS com a mesma equidade que o resto das doenças crônicas e incapacitantes.
Muito se avançou na investigação científica dessa patologia, entretanto, parece que o INSS, não se atualiza.   
Diante das novas apurações científicas, tem que haver um maior conhecimento dessa patologia e, portanto, uma atuação mais coerente por parte do INSS. 
Por isso, expõem-se os seguintes pontos:
1.- A Fibromialgia está classificada pela OMS com o código da OMS M79.7 no CID-10.
2.- Trata-se de uma doença complexa e de sensibilização central, que provoca dores intensas e inexplicáveis,  tornando as atividades físicas, a mobilidade habitual e o cotidiano dos portadores  dessa enigmática patologia, substancialmente diminuídos , acarretando uma outra patologia não menos grave,  que é a depressão.
3.- As expectativas de cura que as doenças crônicas tem, segundo as evidências científicas que nos oferecem os grupos de pesquisa, são atualmente nulas, existindo somente tratamentos paliativos.
4.- Diante dessa situação, os doentes afetados pela Fibromialgia, encontram-se desprotegidos no sistema sanitário e social deste país. São necessárias, tanto medidas sanitárias como administrativas para que os afetados não fiquem sem cobertura do benefício e indefensos ante uma situação de descrença e desinformação por parte do INSS.  
5.- No ato da avaliação (perícia), são  ignorados muitos dos laudos elaborados pelos especialistas, bem como os resultados objetivos de exames. Essas negativas (altas) não vem acompanhadas de uma justificativa plausível ou razoável, como seria conveniente em atos de tal transcendência para a vida do  trabalhador afetado de doença crônica grave e incapacitante.
6.- Nos casos (e estes são a maioria) em que os laudos de especialistas e exames apresentados pelos pacientes, sejam considerados insuficientes no ato da perícia médica, deve ser  o próprio INSS quem os prescreva e assuma os gastos consequentes, a fim de realizar uma avaliação de incapacidade permanente ou temporária,  justa e documentada.
7.- Esta falta de consenso, em relação às evidências científica y médica, na atuação do INSS no momento das avaliações, está prejudicando seriamente a vida dos afetados no âmbito laboral, familiar, social e econômico.
8.- É justo que os doentes  afetados por Fibromialgia, como contribuintes do Sistema Nacional do Seguro Social, possam beneficiar-se das  prestações do auxílio que por direito lhes corresponde.
9.- O descrédito e a falta de sensibilidade  a que são submetidos  os portadores de Fibromialgia no momento da avaliação (perícia)  em todo país,  agrava os quadros  álgico e emocional dos mesmos .
10.-Cabe ressaltar que muitos dos portadores de Fibromialgia, se veem obrigados a retornar ao trabalho com mais de 80% do seu rendimento profissional comprometido pelas dores, acarretando assim um problema para a empresa, que passa a ter um funcionário limitado e passível de muitas licenças médicas ao longo da jornada anual de trabalho.  O que também gera o despido sem justa causa, com argumentos despropositados, levando o doente ao desemprego.
11.-Os portadores de Fibromialgia que não conseguem sequer  locomover-se aos  seus locais de trabalho, acabam por desistir dos seus empregos,  provocando uma sobrecarga de despesas no ambiente familiar, onde a família se vê obrigada a arcar com o alto custo da manutenção dos medicamentos e com a baixa dos proventos  daquele  que deixou de trabalhar.
12.-Coloca-se ainda em evidência,  que um doente afetado pela Fibromialgia, quando aspira um novo trabalho, não pode negar essa condição, no momento de entrevistas e exames médicos admissionais. Entretanto, pela sua condição, não é admitido pela empresa contratante, por ser óbvia a sua limitação. Cabe então a seguinte questão: Se não pode ser admitido por ser portador de doença crônica limitante, porque é rechaçado seu pedido de auxílio e considerado apto ao trabalho?
Em face de tudo o que foi exposto, fica notório a situação dos doentes afetados por Fibromialgia, que se sentem desamparados e ignorados pelas autoridades que deveriam cuidar e proteger seus cidadãos. "

 
Trabalhando com dor!!!
 
ESTA CARTA VOU ENTREGAR EM MÃOS POR A AMIGA E GERREIRA DE FIBRA
Luíza Rivieira (FIBROMIALGIA A DOR QUE NÃO CESSA)
 
 "COMISSÃO DE PORTADORES DE FIBROMIALGIA."